Het syndroom is bekend sinds 1978, toen het voor het eerst werd beschreven door de kinderneuroloog Charlotte Dravet. Het is een genetisch bepaalde ziekte die meestal niet door overerving ontstaat, maar zich voor het eerst bij het jonge kind manifesteert. Het begint gemiddeld op de leeftijd van vijf maanden met koortsstuipen en deze epileptische aanvallen ontstaan vervolgens ook zonder dat er van koorts sprake is. Ze kunnen zich dagelijks meerdere malen voordoen, maar de heftigheid ervan neemt doorgaans wel af tijdens de puberteit. De ziekte kenmerkt zich verder door cognitieve, gedrags-, bewegings-, evenwichts- en slaapstoornissen, terwijl ook infecties vaker voorkomen. Het syndroom van Dravet treft ongeveer 1 op de 30.000 baby’s en in Nederland zijn dat jaarlijks hooguit tien kinderen. Het zijn vaker jongetjes dan meisjes.

Een groot aantal anti-epileptica kan worden ingezet, maar deze sorteren te weinig effect. Onderzocht werd of dit veelal therapieresistente syndroom beter kan worden behandeld als ook CBD-olie wordt gebruikt. Belangrijkste vraag daarbij was of het aantal aanvallen erdoor afneemt en of het veilig kan worden ingezet. Daartoe werd in de periode 2015-2018 een double blind, placebogecontroleerde RCT uitgevoerd onder 198 patiënten tussen twee en 18 jaar uit Australië, Israël, Nederland, Polen, Spanje en de Verenigde Staten.

De onderzoeksdeelnemers gebruikten gemiddeld drie anti-epileptische medicijnen, tegenover vier voorafgaande aan het onderzoek. Als aanvulling daarop kregen zij nu dagelijks 10 mg/kg CBD (n=66), 20 mg/kg CBD (n=67) of een placebo (n=65). Het resultaat was dat de frequentie van epileptische consulten in de 10-mg-groep met 48,7% afnam en in de 20-mg-groep met 45,7%. In de placebogroep was dat 26,9%.

Er deden zich wel bijwerkingen voor, met een vergelijkbare frequentie in de drie groepen. Naast milde verschijnselen (verminderde eetlust, diarree, slaperigheid, koorts, vermoeidheid) was bij een klein aantal patiënten ook sprake van verhoogde niveaus transaminase. Omdat deze een indicatie kunnen zijn van leverschade, was van belang dat ze zich in de 10-mg-groep voordeden bij drie patiënten, maar in de 20-mg-groep bij dertien patiënten. Bovendien moesten in deze laatste groep vijf patiënten de experimentele behandeling vanwege bijwerkingen staken. Dat is reden voor de onderzoekers om doses hoger dan 10 mg alleen te adviseren in individuele gevallen en mits de veiligheid afdoende kan worden gegarandeerd.

Een kritische kanttekening bij de achtergrond van dit onderzoek kan hier niet achterwege blijven. Het onderzoek is zwaar gesubsidieerd door een reeks farmaceutische bedrijven, met wie de auteurs intensieve banden onderhouden of er zelf bij in dienst zijn. Dit is niet los te zien van pogingen van de sector om patent te verwerven op van cannabis afgeleide medicijnen. Onder degenen die deze op eigen initiatief gebruiken bestaat dan ook de vrees dat CBD-olie de status van goedkoop en vrij verkrijgbaar supplement zal verliezen.